Witam. Mirkuje z wami od wielu lat. Zachorowałem na SM trzy lata temu i zbieram na przeszczep aHSCT. Wspólnie z mirkami, rodziną oraz przyjaciółmi udało się zebrać fajne przedmioty. Prosze o zajrzenie na stronę allegro oraz fundacji gdzie każdy może pomóc. Dzięki!

TLDR: Choruje na SM, zbieram na przeszczep aHSCT więc wspólnie z rodziną i Mirasami wystawiamy fajne przedmioty na licytacje. Udało nam się zebrać super rzeczy - książki, modele, obrazy itd. Prosze o zajrzenie na moje konto Allegro oraz konto fundacji gdzie każdy może pomóc. Zachęcam też do wystawienia swoich przedmiotów. Z góry dziękuję!

Moje licytacje na Allegro:

➤ https://allegro.pl/charytatywn...

Moje konto na fundacji:

➤ https://www.fundacjaavalon.pl/...

Można pomagać na wiele sposobów, udział w licytacji, SMSy, przelewy, BLIK, PayU, 1 procent podatku, allegro.

O mnie.

Mirkuje z wami od wielu lat. Zachorowałem na stwardnienie rozsiane trzy lata temu, mam postać agresywną, rzutowo remisyjną. Kilka czynników wpływa na moje niekorzystne rokowanie np. to że zmiany zaczęły się w rdzeniu kręgowym, jestem mężczyzną, początek choroby i zmiany w MRI. Plusy są takie że mieszkam w UK więc mam najlepsze dostępne leczenie (wlewy Ocrevus). Leki jedynie spowalniają przebieg choroby (oraz tracą efektywność z biegiem czasu). Mam wiele objawów tj. przewlekle zmęczenie, zaburzenia czucia w prawej nodze, lekko osłabiona prawa strona, depresja, zaburzenia poznawcze. 

Na co zbieram?

Zabieg nazywa się aHSCT (autologous homeostatic stem cell transplant) i najtaniej kosztuje 200.000zł w Rosji (łącznie z zakwaterowaniem i biletem). Nie jest to zabieg typu komórki galarety Whartona, poszerzanie żył, biorezonans ani inne bezwartościowe gówna. Zabieg nie różni się od tych wykonywanych w innych krajach takich jak USA, UK, Niemcy. Wykonują go też w Polsce lecz niekomercyjnie dopiero w najcięższych przypadkach - czyli jak lądujesz na wózku albo nie odpowiadasz na leczenie. Wygląda to tak że dostajesz chemioterapie która resetuje układ odpornościowy, później komórki są podawane po to aby przyspieszyć proces dochodzenia do siebie który trwa kilka miesięcy. Przeszczep jest efektywniejszy u osób młodszych niż starszych dlatego chciałbym zabieg wykonać w miarę szybko. Jest wiele badań naukowych dowodzących skuteczności tej metody, neurolodzy zgodnie twierdzą - hit it hard and fast - zanim SM dokona zniszczeń. Przeszczep daje 95% szans na całkowite zatrzymanie choroby na 5 lat, lub 75% na 10 lat. W tym czasie choroba całkowicie ustaje i można odstawić leczenie. Jeśli są jakieś pytania albo coś szerzej opisać, podesłać linki, to walcie śmiało. Pieniądze zbieram przez fundacje Avalon, zabiera niewielki procent i wypłaca pieniądze na konkretny cel. Nie chce robić zbiórki na zarzutka i siezarabia. Jak uzbieram to wrzucam info że koniec.

[Bananada]

Nie stac mnie na licytacje, ale mały blik poszedl. Trzymam kciuki bardzo mocno.

[mazi3city]

Zabieg nie różni się od tych wykonywanych w innych krajach takich jak USA, UK, Niemcy. Wykonują go też w Polsce lecz niekomercyjnie dopiero w najcięższych przypadkach - czyli jak lądujesz na wózku albo nie odpowiadasz na leczenie.

Jak wszystkich innych chorób autoimmunologicznych i raka. Sam jestem w sytuacji gdzie siedzę i czekam aż mój stan się pogorszy żeby otrzymać lek, który jest najskuteczniejszy w początkowej fazie choroby. Ten kraj to jest chore

[bylem_simpem]

Jak Cię zdiagnozowano? Miałeś jakieś objawy?

[GrzegorzPorada]

@bylem_simpem: Przekleje swój komentarz z poprzedniego znaleziska. Na początku zdrętwiała mi kostka i nie mogłem unieść stopy, przestraszyłem się i pojechałem do szpitala ale nic z tego nie wynikło (dostałem jakieś leki rozkurczowe). Po jakimś czasie przeszło ale później znowu nawrót, olałem to. Po trzecim rzucie na oczy (diplopia) zostałem zdiagnozowany. To wszystko w ciągu 1,5 roku.

[GrzegorzPorada]

@PurpleHaze: Neurolog w tym przypadku nic nie powie bo nikt nie wie jak będzie. Może będe potrzebował aHSCT może nie, ale wole mieć i nie potrzebować niż potrzebować i nie mieć.

Nie jestem w programie lekowym, leczę się w UK i tutaj Ocrevus jest refundowany. W PL są jakieś leki pierwszej i drugiej linii i skomplikowane procedury.

[nuskool]

Paskudna choroba, miała moja babcia teraz ma znajomy. Głowa do góry! Mirku i oczywiście wykop + leci wpłata.

[siRcatcha]

Taki zebrowykop to ja szanuje! Zdrowia!

[heniuvelkarol]

1. Ale co Ci aktualnie dolega? 2. Jaki masz stopień EDSS? 3. Dlaczego zakładasz, że program lekowy Ci nie pomoże? Spowolnienie w wielu przypadkach powoduje brak rzutów przez dziesiątki lat, czyli efekt jaki ma dać Ci ten zabieg. 4. Co mówi Twój neurolog prowadzący na temat tego zabiegu?
5. Ile zmian w RMI miałeś w ciągu ostatniego roku?

[MuszkaOwocowka]

Jak Ci to mirku pomóc. Chętnie zrobię coś na licytację, przesłać to później Tobie czy w jaki sposób? Może na Facebooku zrob grupe z licytacjami pod zbiórkę?

[GrzegorzPorada]

@MuszkaOwocowka: jakoś 2 dni temu zrobiłem wpis, można tam znaleźć info.

JAK WYSTAWIĆ PRZEDMIOT:
Można wystawiać przedmioty na licytację ze swojego konta na mój cel korzystając z tego LINKU. Lub wpisać w cel zbiórki 13410. Jak coś proszę aby ustawić 10 dni / Można wrzucać swoje przedmioty jeszcze jutro.

[morm]

Stówka poszła. Najwyżej jutro nie będę pił piwa na kolację.

[Depilator]

Poszło skromne 50 zł. Zdrowia Mirku

[szysztof-szawlicki]

Poszedł blik

[kamilowy]

A machnąłem książkę, może wygram, 3m się!

[frugofan95]

Ale taguj pokazmorde ( ͡º ͜ʖ͡º). Zrobiłeś dobra robotę z tą zbiórka. Poszedł wykop i przelew. Trzym się miras i zdrowia!

[GrzegorzPorada]

@frugofan95: dziękuję. Właśnie tak mi się wydawało że lepiej jakaś ciekawa zbiórka niż zwykłe DEJ ( ͡° ͜ʖ ͡°)

[TeodorNarkoman]

Oczywiście wykop. Czytałem artykuł że marihuana pomaga w tym przypadku. Z tego co tam wyczytałem bardzo poprawia komfort życia. Powodzenia.

[JustynM]

@GrzegorzPorada łap Mirku, w tym miesiącu wiele nie mam, ale za Mirka zawsze murem! Dasz radę!

[JezusekCytrusek]

Można dodać domowej roboty alkohol na licytacje? Czy to jest wbrew regulaminowi

[GrzegorzPorada]

@JezusekCytrusek: Nie wiem, raczej można, tylko może być problem z wysyłką.

[dabi]

wy specjalnie omijacie tagi typu pomagam albo zbiorka bo na czarnej liscie?

[nawzajem]

Poszła skromna wpłata. Uda się, miras!

[uzamkniete]

Dużo zdrowia! Poszło małe wsparcie ;) trzymam kciuki

[widme]

Moja żona tworzy mnóstwo handmade'ów. Jak mógłbym dodać licytację której środki Cię wesprą?

[cocodzamboidoprzodu]

Poszło i ode mnie, trzymam kciuki.
Czy ta choroba jest całkowicie losowa czy może większe szanse jeśli ktoś w rodzinie miał? Sam mam chorobe autoimmunologiczna skóry i się często zastanawiam czy jest zwiększona szansa na zachorowanie na SM

[przemmat]

1. Ile przyjąłeś już dawek Ocrevus'a?
2. W MRI po Ocrevusie wyszły Ci dodatkowe zmiany czy na tę chwilę jest skuteczny?
3. Nie obawiasz się skutków ubocznych przeszczepu aHSCT?
4. Ile Ci jeszcze brakuje pieniędzy?

[GrzegorzPorada]

@heniuvelkarol: @przemmat:
Rok Tysabri (bo wirus PML) i 3 dawki Ocrevus.
Szczerze nie oglądam MRI bo nie chce się stresować. Pierwszys skan był paskudny wyniki tutaj.
Zerowa śmiertelność, poza tym plusy przeważają minusy moim zdaniem.
Podsumowanie ile się udało ostatnio zebrać
Moje dolegliwośći: przewlekle zmęczenie, zaburzenia czucia w prawej nodze, lekko osłabiona prawa strona, depresja, zaburzenia poznawcze. EDSS. 3. Zakładam różne scenariusze w tym te gorsze.

[przemmat]

@GrzegorzPorada: Jako osoba chora, też na postać agresywną nie poddałbym się takiej terapii w twoim położeniu, tym bardziej w Rosji. Może do czasu aż uzbierasz to w UK będzie już taniej. Mimo to szanuję twoją decyzję i determinację.
Nie sprawdzasz opisu MRI? Ja bez sprawdzenia bym oszalał.
Ze swojej strony na zmęczenie polecam: dbanie o aktywność fizyczną, odpowiednią ilość snu i dietę bogatą w warzywa, owoce i ryby.
Mimo to, że

[StrychuPL]

Wykop

[o.....m]

@GrzegorzPorada: Można Cię jakoś wspomóc finansowo, aby nie płacić prowizji dla pośredników?

[GrzegorzPorada]

@orgazm: Avalon bierze tylko 3%, Allegro w ogóle nie pobiera prowizji.