Jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka bez żebrania

Wstęp.
Diagnoza: „Wewnątrzkostna zmiana olbrzymiokomórkowa”

Trzeba wyciąć cześć kości z twarzy córki. Na dodatek złośliwy.


Finanse - czy zbiórki są potrzebne?
Nie każdy przypadek można porównać z sytuacją w jakiej znalazła się moja rodzina ale do rzeczy. 
Przychody:

  • Zasiłek opiekuńczy na niepełnosprawne dziecko ( opiekun nie może pracować) i 500+ (Nawet przy jednym dziecku) to około 2800 zł miesięcznie.
  • Fundacja potrzebna ale nie każda o tym dalej. Wpływy roczne z 1 %  to od 1 tyś zł rocznie jeżeli pochodzimy po biurach rachunkowych i napomkniemy znajomym to kilka tys. W moim przypadku rodzina+znajomi+ biuro rachunkowe mojej cioci to 4000 zł w tym roku i 16000 w zeszłym.
  • Incjatywa szkoły po diagnozie to zebranie 4000 albo 5000 zł dokładnie nie pamietam

Koszty:

  • Leczenie NFZ
  • Przejazdy, hotel szpitalny oraz wyżywienie rodziców  pokrywane z 1%
  • Naprawy protezy łącznie 500zł pokryte z opiekuńczego ( były by bez kosztowe ale nie ma sensu gnać przez pół polski żeby naprawiać w szpitalu).

Czy zbiórki są potrzebne niech każdy odpowie sobie odpowie czysto matematycznie sam.


Większość fundacji to rak większy niż ten który miała moja córka 

To ze fundacje maja marże każdy wie, ludzie pracujący tam musza z czegoś żyć. Kluczem fundacji nie jest marża ale umowa a konkretnie jej zapisy dotyczące możliwości wydawania pieniędzy z subkonta pacjenta. W większości fundacji pieniądze można wydawać tylko na leczenie reszta puli wykorzystywana jest na działalność fundacji. W tej której jesteśmy można opłacać zabawki, wyżywienie, hotele, przejazdy oraz nawet naprawę czy zakup samochodu. Czyli naprawdę życiowo potrzebne rzeczy. Dodatkowo nie trzeba męczyć wszyskich, siebie a w szczególności dziecka postami na socjal mediach o chorym dziecku.


Pieniądze to nie wszystko ale bez pieniędzy to….

Dlatego finanse mamy ogarnięte, więcej pieniędzy będzie oznaczało większe kłopoty. Już pisze dlaczego.


Zdrowie psychiczne twoje i dziecka najważniejsze

Robienie show pooperacyjnym zdjęciami dziecka na FB przynosi niektórym matkom ulgę, bo przecież cały świat widzi przez co muszą przechodzić. Dla dziecka te zdjęcia to trauma. Dziecko czuje się jeszcze bardziej wyrwane z normalnego życia i społeczeństwa swoich rówieśników. Zaczyna myśleć ze jest inne a rówieśnicy są od niego lepsi. Dochodzi do wniosku ze nie ma tego czegoś co maja koledzy i koleżanki. Może i rodzice wychodzą na zbiórkach in plus, bo pieniądze, bo ludzie im współczują i lepiej im psychicznie. Szkoda tylko ze kosztem psychiki dziecka. Ktoś powie ze 3 letnie dziecko nie ma FB i tego nie zauważy. Na razie nie ma, jednak leczenie trwa kilka lat a dziecko jest coraz bardziej dojrzałe i zaczyna widzieć więcej.

Podsumowując:

Lepiej żebyś ty się leczył na depresje niż twoje dziecko na nowotwór i depresje.


Zbiórki uzależniają

Łatwy zastrzyk pieniędzy rozleniwia rodziców. Znam przypadki gdy rodzice dzięki nim pozwalali sobie na rzeczy które były by poza ich zasięgiem gdyby nie zbiórki. Co gorsza do starszych dzieci zaczyna dochodzić ze jadą na te wakacje dzięki ich chorobie. Straszne, prawda?


Leczenie w kraju czy zagranicą a może alternatywa?

Doktur inżynier Ziembła czy inni magowie zgłoś się do nich a będzie po dziecku i po tobie. 

Dziwisz się pewnie jak można pójść na takie warunki leczenia. Jednak tonący brzytwy się chwyta. Firmy takie wyciągają brzytwę zawinięta w piękne hasła o nie działającej medycynie zakazanych lekach na raka i „skutecznych” ukrytych metodach terapii.   Pieniądze na to? No jak to z kat? Ze zbiórek. Nawet moja żona wyczytała na godzinę przed operacją o bezinwazyjnym leczeniu córki. Zero badań, zero dokumentacji, zero statystyk. Jak się później okazało to wszyscy wracają na stół operacyjny po tych „witaminkach”. Wszyscy, bo statystycznie w Polsce jest rocznie około 5 - 10 przypadków wersji choroby mojej córki.


To może zagranica.

Wewnętrzny głos mówi ci ze Niemcy albo Amerykanie zrobią to lepiej. Jednak potwierdzić może to tylko statystyka stosunku przypadków chorych do wyleczonych. Lecz tez nie do końca, bo Polsce cześć przypadków trafia do właściwego miejsca po nieudanych operacjach lub w zaawansowanym stadium choroby ale o tym później. Wiadomo ze Amerykanie przyjmą na leczenie bez problemu każdą ilość gotówki. Jak im się nie uda to rodzice pozostają z przekonaniem ze zrobili wszystko. W końcu za to przekonanie zapłacili grube pieniądze. Mamy tu świetny przykład założyciela firmy Apple który leczył się marchewkami a jak przyszło postawić  na medycynę to żadne pieniądze nie pomogły.

Znam przypadek rodziny która szukała pomocy po nieudanym leczeniu w Polsce. Dotarli do najlepszej niemieckiej kliniki gdzie usłyszeli ze leczenie to koszt   kilku set tysięcy zł ale w Polsce macie lekarza który zrobi to tak samo skutecznie na NFZ.


Wyścig z czasem

Najgorszym wrogiem życia twojego dziecka może okazać się beton diagnostyczno medyczny naszego naprawdę pięknego kraju. Trafić do odpowiedniego lekarza to jest wyczyn w który trzeba inwestować wszystko.


Jeśli nie chcesz czytać o naszej drodze to możesz dalej nie czytać 

Córka miała krzywe zęby wiec w listopadzie poszliśmy do znajomego dentysty. Ten obejrzał dokładnie stan uzębienia i polecił nam koleżankę która robi aparaty na zęby. W grudniu podczas wizyty stwierdziła ze wyczuwa delikatną zmianę na górnym dziąśle i poleciła konsultacje z chirurgiem. Chirurg ma termin za miesiąc. Po trzech tygodniach pojawiło się krwawienie w ciągu tygodnia   bombel urósł znacznie wiec żona pojechała do niego wcześniej. Jednak powiedział ze tydzień nas nie zbawi. Przekonał się o swoim błędzie za tydzień na wizycie. Taka Lekarska anty madkowa naturalna odporność na ból zemba bombelka. 
Szpital oddział chirurgi twarzowo szczękowej

Tniemy kość wstawiamy zęby.

 Robiliście to wcześniej? Nie. Wiecie co to dokładnie jest? Guz. Jaki? Nie wiemy.

Termin operacji ustalony. Jednak żona ma wątpliwości co do kompetencji załogi. Szczęście w pechu jest takie ze dowiadujemy się o lekarzu który zajmuje się takimi przypadkami już następnego dnia. Pomógł post kuzynki na grupie FB.

Wysyłamy mu zdjęcie mms tej narośli. Odpowiedz: Przyjeżdżać natychmiast!!

Tu zaczyna się beton.

Ordynator nie chce przenieść córki do innego szpitala choć cześć załogi po cichu mówi nam ze to najlepsze rozwiązanie bo tu nawet nie ma sprzętu do operacji dzieci.

Potrzebne nowe skierowanie i wypis na żądanie. Następnego dnia w godzinach wieczornych jesteśmy w Olsztynie. Przyjmuje nas asystent ordynatora który specjalnie przyjeżdża do szpitala tylko do nas. Po weekendzie już wiemy ze to profesjonaliści. Poniedziałek tomograf, badania, potem pobranie tkanki na biopsje. Oddział szpitalny jakiego nigdy nie widziałem i dzieciaki chore tak ze wolał bym tego nigdy nie widzieć. Do dzisiaj nie wiem czemu w telewizji pokazują chore dzieci a nie pokazują gdzie trafić żeby je wyleczyć. Tu chciał bym podziękować Dr n. med. Krzysztofowi Dowgierdowi i całej ekipie za to ze ratują dzieciaki.