Działam, kochani działam cały czas, znów zaczynam terapię w Częstochowie 1-3 marca następne 5 podań. FSHD zatrzymane, wycofane o jakieś 20 %. I to wszystko też dzięki Wam Mireczki i Mirabelki. Rehabilitacja cały czas, oczywiście głównie Gliwice. Jest dobrze i mam nadzieję że będzie coraz lepiej ( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #neurologia #ciekawostki
#asiafshd #medycyna #neurologia #ciekawostki
- Voltanger
- AsiaNaprawia
- OpsMom
- Solitary_Man
- nontepeto
- +25 innych
- 784
Jestem po czwartym podaniu komórek macierzystych, na początku października mam ostatnie podanie z pierwszej serii. Pytanie - czy było warto ?. Oczywiście, nawet nie wiecie jak bardzo. Teraz za mną krok w krok idą inni chorzy z postacią FSHD (na temat innych postaci zaniku mięśni i ewentualnej skuteczności terapii w tych postaciach, nie chcę się wypowiadać).
Troszkę o mnie i o samej terapii w reportażu: http://www.rampa.net.pl/reportaze/komorki-macierzyste-cz-i-joanna
#asiafshd #medycyna #nauka #genetyka #neurologia
Troszkę o mnie i o samej terapii w reportażu: http://www.rampa.net.pl/reportaze/komorki-macierzyste-cz-i-joanna
#asiafshd #medycyna #nauka #genetyka #neurologia
- konto usunięte
- splndid
- smyl
- fejku
- OSH1980
- +779 innych
@zima65: Czy niestandardową ?, chyba taką jak wszyscy, też czekałam prawie rok od konsultacji na pierwszy zabieg i ponad pół roku na zgodę komisji bioetycznej.
@zima65: Dużo o terapii jest w załączonym reportażu, kwalifikacja odbywa się albo w klinice która podaje komórki przez neurologa, albo u lekarza transplantologa z PBKM. Na dzień dzisiejszy próbuje się poprawić stan zdrowia w ponad 70 chorobach neurologicznych podając komórki macierzyste, z bardzo dużym powodzeniem.
@gravelet: tak
- 3
- 455
To znowu ja, małe przypomnienie o efektach leczenia komóreczkami mezenchymalnymi macierzystymi. Jestem po czwartym podaniu do płynu mózgowo rdzeniowego. Teraz bolało jak cholera, ale przeżyłam. Kilka dni po podaniu człowiek czuje się jak z krzyża zdjęty. Objawy jak przy porządnej grypie. Wszystko boli, ma się wrażenie pogorszenia stanu zdrowia. Ala po jakimś tygodniu, gdy te wszystkie objawy mijają, czuje się turbodoładowanie w całym organizmie.
Efekty są bardzo fajne zważając na to że
Efekty są bardzo fajne zważając na to że
- makary89
- dlagr4czy
- thewickerman88
- Oppaiconnoisseur
- konto usunięte
- +450 innych
@b0lec: Do tej poty nie było skutecznego leczenia farmakologicznego tej wrednej choroby. Nikt w Polsce dotąd nie próbował w FSHD podawać preparatu MSC. Ja będę jedną z pierwszych 3 osób u których zastosowano terapię. Więc nie ma co mówić o żadnych statystykach. Efekty są, ale o wyleczeniu nie ma mowy. Możemy tylko zatrzymać postęp choroby i poprawić stan zdrowia. Na ile i na jaki czas się okaże. Być może przyczynię się
@Nicrame: Będę o to walczyć i nagłaśniać. Mi 15 lat temu nikt nie dawał żadnej nadziei i dzisiaj ja mogę ją dawać innym chorym.
- 1
@balatka: Jestem po czwartym podaniu komóreczek, jest coraz lepiej, dużo jeszcze pracy przede mną ale już cofnęłam objawy choróbska o jakieś 20 %. Najważniejsze że dalej cholerstwo nie postępuje a ja czuję się coraz lepiej. Jestem bardzo szczęśliwa że zaryzykowałam i poddałam się terapii, chociaż dużo odradzało. ( ͡° ͜ʖ ͡°)
- 1269
Walka trwa, jest dobrze, po 3 przeszczepie drgnęły mięśnie rąk, pomiary na urządzeniu Pablo przeszły moje najśmielsze oczekiwania. Mam wreszcie siłę utrzymać w ręku garnek z zupą.
#asiafshd #medycyna #neurologia #ciekawostki
#asiafshd #medycyna #neurologia #ciekawostki
- FrauWolf
- QBA__
- estetka
- Logan00
- Jeden_Dwa_Trzy_
- +1264 innych
@plumkajacy_kalafior: dziękuję, co do partnera to nie wiem, ale ja na jestem cała w skowronkach ( ͡° ͜ʖ ͡°)
@falszywy-niebieski-pasek: bardzo dziękuję
@saperq: dziękuję, tutaj znajdziesz co nieco http://komorkiasi.pl/ w zakładce moja historia
@sin89: ze sznura pępowinowego
@Skaju: fshd
@Baka3: w fshd chyba śrenio, by pomogło ale w cięższych postaciach jak najbardziej
@Skaju: Lekka przypadłość ?, w sumie z opisu objawów w piśmiennictwie medycznym można tak wywnioskować. U niektórych chorych (bardzo mały odsetek) są tylko objawy ze strony twarzy i Ci mają szczęście. U mnie jest to postać fshd typ II, czyli wszystko co najgorsze. Zanikają wszystkie mięśnie a nawet w niektórych przypadkach przestaje pracować mięsień sercowy. Ja też miałam egzamin z neurologii (jestem pigułą), i podobnie jak Ty nie miałam zielonego pojęcia,
- konto usunięte
- Nemezis_
- obuniem
- ChmuraCch
- dawcamocywnocy
- +7 innych
- 844
Wczoraj o godzinie 13.00, przemiła Pani dr wbiła cieniutką igiełkę w mój kręgosłup i podała 30 mln. komóreczek macierzystych do płynu mózgowo - rdzeniowego. Po zabiegu musiałam leżeć na płasko prawie dobę. Zapowiadany ból głowy pojawił ale nie aż tak duży jak się spodziewałam, dodatkowo jest leciutki stan podgorączkowy. Teraz cudowne komóreczki macierzyste będą sobie działać bezpośrednio na układ nerwowy. Następne podanie 30 mln. nadziei na lepsze życie 9 czerwca. Trzymajcie kciuki
- Hahehihujaja
- sssabae
- RocketQueen
- Dijuna
- itkaaa94
- +839 innych
- 122
@itkaaa94: Wiesz, jak się płaci 15 000 tys. za jedno podanie, to ful wypas musi być.
- konto usunięte
- realizta
- konto usunięte
- konto usunięte
- TheMan
- +117 innych
@MKu8ar: 10 podań od 150 tys. do 200 tys. zł.
- konto usunięte
- asema
- konto usunięte
- 3w4koreii
- Utiopa
- +14 innych
@Bergkamp: a tu Cię zaskoczę - zobacz !!!!!!!!!!!!! http://pytanienasniadanie.tvp.pl/25080910/czy-komorki-macierzyste-sa-przyszloscia-medycyny
- konto usunięte
- Awerege
- Elloo
- Zashi
- kokosanki
- +1 innych
@Bergkamp: Również ściskam gorąco Mireczku :)
@Fisher255: Pożyjemy zobaczymy, na razie choroba się cofa a jak będzie dalej to nikt nie wie bo to eksperyment. Na wyleczenie nie ma szans, ale na znaczną poprawę tak. Nawet nie wiesz jakie to szczęście jak możesz przejść bez bólu 500 m , przed terapią 100 m i to z wielkim trudem. Więc chyba warto.
@kodekscywilny: Oj była atencja na początku, a teraz to info dla zainteresowanych, a jest ich sporo. Ponoć jestem chodzącą nadzieją dla neurologicznych i jednocześnie królikiem doświadczalnych w polskich realiach.
- asema
- zupa_z_kasztana
- Elloo
- Frezer_02
- karpatka_
- +1 innych
@typowa_zielonka: może się okazać że tak, bo komórki macierzyste maja zdolność zmiany genów w ludzkim organizmie (na razie to tylko przypuszczenia)
@kodekscywilny: dziękuję :)
@a__s: Tak wiem, już się o tym przekonałam, dziękuję :)
@j3sion: jesteś lekarzem ?
@gravelet: dobra :)
@dreaper: może i tak być :)
@PSZMO: no co Ty, naprawdę - nie wiedziałam, dobrze ż mnie oświeciłeś :)
@Fisher255: jakby Cię SM dopadło, to do Katowic na komórki czym prędzej :)
@dreaper: To samo usłyszałam wczoraj w Częstochowie tylko w większym skrócie, a to co piszesz o powrocie choroby jest raczej pewne, dla tego trzeba będzie raczej raz na jakiś czas komóreczek dostrzykiwać. Na razie terapia zaplanowana jest na około 1,5 roku i zobaczymy co dalej ( ͡° ͜ʖ ͡°)
@j3sion: nie odpowiedziałeś mi na pytanie wcześniejsze
@200wewisni: dziękuję :)
@j3sion: Nie jesteś lekarzem. Zgadzam się z Tobą w 100 % jest bardzo dużo niepewnych i nie udowodnionych terapii i najprawdopodobniej tak będzie jeszcze przez najbliższe 50 lat w naszym kraju. Jest nas chorych za mało i nikomu się nie opłaca przeprowadzać badan klinicznych na nas. W Katowicach są prowadzone badania kliniczne z podawaniem komórek macierzystych w przypadku SM od 2011 r. Tylko dla tego że liczebność tej grupy chorych jest
@tomaszk-poz: To nie są swoje komórki, dawca niespokrewniony.
@Rak-Pustelnik: bardzo się cieszę, oby się nie musiały nigdy przydać
Organizuję w czerwcu w koncert charytatywny, poszukuję dodatkowo na występ osób chętnych wystąpić charytatywnie :
- tancerzy, grupy taneczne, taniec klasyczny, nowoczesny, towarzyski, oraz wszelkiego rodzaju inny taniec jak zumba, flamenco, taniec Bollywood, salsa, taniec brzucha itd.
- osób robiących pokazy z ogniem, taniec, żonglerka, pokazy akrobatyczne itd.
- zespołów rockowych i innych
- osób śpiewających (muzyka różne gatunki)
- wszelkiego rodzaju pokazy artystyczne (może by dało radę jeszcze raz iluzjonistyczny)
-
- tancerzy, grupy taneczne, taniec klasyczny, nowoczesny, towarzyski, oraz wszelkiego rodzaju inny taniec jak zumba, flamenco, taniec Bollywood, salsa, taniec brzucha itd.
- osób robiących pokazy z ogniem, taniec, żonglerka, pokazy akrobatyczne itd.
- zespołów rockowych i innych
- osób śpiewających (muzyka różne gatunki)
- wszelkiego rodzaju pokazy artystyczne (może by dało radę jeszcze raz iluzjonistyczny)
-
- Brant
- seattle
- konto usunięte
- schizotypowycynik
- goblin21
- +13 innych
@plumkajacy_kalafior: dobrze zapraszam
Wraz z Fundacją CMP - Czy Mogę Pomóc planujemy dużą imprezę w okolicach 11-12, 18-19 czerwiec, miejsce koncertu - amfiteatr Konstancin Jeziorna.
@ahaw: nie zapomniałam - jest
Pamiętacie kolesia http://www.wykop.pl/ludzie/UkaszPe/ . Chłopak jako pierwszy w Polsce z dystrofią mięśniową został poddany terapii przeszczepu komórek macierzystych z krwi pępowinowej. To dzięki niemu dowiedziałam się o terapii i czytając o niej oraz konsultując się z dr. Boruczkowskim z PBKM postanowiłam za wszelką cenę spróbować. Również dzięki Waszej pomocy mogłam przystąpić do leczenia. Ja również miałam wielkie wątpliwości czy warto. Wiele osób w tym lekarzy odradzało terapię mówiąc że to nic nie
- 712
na koncercie jeszcze z kijkami, ale już zaczynam chodzić bez, komórki walczą ! ( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #komorkimacierzyste
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #komorkimacierzyste
- konto usunięte
- adrianprzetocki
- wisniowySz
- konto usunięte
- Piw_Benzyna
- +707 innych
@plumkajacy_kalafior: na razie trzymam w powietrzu, ale mam je w gotowości w razie czego ( ͡° ͜ʖ ͡°)
@ArktycznaMalpa: również pozdrawiam
@cr0c0: To jest niesamowite ale mam wrażenie że następuje regeneracja nie tylko sflaczałych mięśni ale też zwyrodniałego kręgosłupa. (nie boli, nawet po kilku godzinach siedzenia). Na razie ni biegam ale już widzę że choroba się cofa. Nie czuję zmęczenia przy dłuższym chodzeniu, a po schodach lżej i szybciej. Na jeszcze lepsze efekty musimy poczekać po to dopiero 2 tyg. po, myślę ze po podaniu do płynu mózgowo - rdzeniowego to dopiero
- gybefan
- konto usunięte
- sikejsikej
- galonim
- przyzwoity
- +37 innych
@uzytkownik_portalu_wykop: bardzo dziękuję :)
Wczoraj był mój dzień. Udało się znów zebrać na koncercie sporą sumkę. Goście nie zawiedli, artyści dali czadu, a ja walczę dalej, w planach pod koniec maja następny koncert w amfiteatrze w Konstancinie.
Ps. komóreczki już robią swoje. ( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #teatr
Ps. komóreczki już robią swoje. ( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #teatr
- Mustafek
- konto usunięte
- budus2
- romo86
- seattle
- +57 innych
@algorytm7007: była przecinana, to asysta magika
@NigdyNieJemNaCzczo: Maciej Pol
@su1ik: on to chyba nie ale słyszałam że Pudzian na komórach jest
Jutro o godzinie 17 koncert w Konstancinie Jeziornej - kto z okolic i kto żyw ten przychodzi. Ostatnie cegiełki do rezerwacji bezpośrednio u mnie pod nr. te. 503099034 oraz do kupienia jutro przed koncertem w KDK Hugonówka w godz. od 10.00 do 16.00. Zapraszam - artyści grają dla mnie ( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #koncert #impreza #iluzja #pomagajzwykopem #gitara
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #koncert #impreza #iluzja #pomagajzwykopem #gitara
- FrauWolf
- PITSTOP
- Jeden_Dwa_Trzy_
- Xonar
- kolak68
- +8 innych
@joanna-wdowiak: po skrócie "nr" nie ma kropki
- 634
NO I STAŁO SIĘ - już po pierwszym podaniu komórek macierzystych. Było genialnie, nic nie bolało( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #komorkimacierzyste
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #komorkimacierzyste
- Colek
- konto usunięte
- darek-jg
- konto usunięte
- konto usunięte
- +629 innych
@Solitary_Man: w komórkach ?
- konto usunięte
- ArturKa
- albonie
- flykas
- senopotedze
- +9 innych
@dodo_: Asia
- skarpeta123
- rissah
- asema
- maciekawski
- herakliusz_atencjusz
- +1 innych
@magrusia: si, już 28 kwietnia jedziemy dalej :)
@sobczi11: tak, dziękuję
@WuDwaKa: tak, wiem wiem nie powinnam zakładać tutaj konta z imieniem i nazwiskiem, ale jak się walczy o życie i zbiera pieniądze na leczenie to nie wyobrażam sobie, żeby być w takim przypadku anonimową osobą, bo nikt by nie pomógł
- strazak_piroman
- applicattura
- lunaria
- fisti
- papadacze
- +2 innych
@dreaper: ponoć boli po podaniu (mieśnie bolą )
@dreaper: jeszcze 9 x co 4-6 tg następne 28 kwiecień
- 10
Już pierwsza faktura opłacona, 30 marca wyjazd do Częstochowy, 31.03 pierwsze podanie komórek ( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #ciekawostki
#asiafshd #medycyna #ciekawostki
- Shinra
- Olibass
- Mleko
- czarna-tabletka
- Twinkle
- +14 innych
@schopen2: miedzy innymi, dodatkowo biobsja mięśni, oraz sprawne oko prof. Fidziańskiej.
Dzisiaj w TVP 1 o godz. 21.25 znów będę gościć u Pani Eli Jaworowicz w programie. Co prawda dopiero na sam koniec programu ale wcześniej będą bardzo ciekawe sprawy i ciekawi goście jako eksperci, więc zachęcam do oglądania.
W tle programu dużo jedzonka świątecznego, ja siedziałam przy wielkim koszu z wyrobami wędliniarskimi własnej roboty i ciężko było od tych zapachów wysiedzieć. Ale na szczęście po programie można było tych pyszności spróbować.
Z
W tle programu dużo jedzonka świątecznego, ja siedziałam przy wielkim koszu z wyrobami wędliniarskimi własnej roboty i ciężko było od tych zapachów wysiedzieć. Ale na szczęście po programie można było tych pyszności spróbować.
Z
- zolwixx
- monkali
- konto usunięte
- przedostatnisamuraj
- havkeye
- +7 innych
@Prokurator1990: Bardziej dla osób które oglądały edycję z moim udziałem18 lutego, dzisiaj posumowanie sprawy, podziękowania i życzenia świąteczne ode mnie dla widzów którzy pomogli. Jak Ci się chce to znajdź powtórkę z poprzedniego programu, jestem mnie więcej od 30 min. ( ͡° ͜ʖ ͡°)
Dzisiaj miedzy 12.00 - 16.00 w Konstancinie Jeziornej w KDK Hugonówka ul. Mostowa 15 koło tężni, będzie można nabyć osobiście cegiełki na koncert charytatywny dla Joanny. Koncert odbędzie się w dn.03.04.2016 o godz. 17 w KDK Hugonówka, wystąpi Maciej Pol iluzjonista, oraz Gracjan Kalandyk - finalista V edycji The Voice of Poland. Jak ktoś mieszka w okolicy, zapraszam na spacer koło tężni oraz do KDK Hugonówka, będzie można mnie poznać osobiście.
Cegiełki
Cegiełki
- Jeden_Dwa_Trzy_
- konto usunięte
- koalapower
- mala_kropka
- cage20
- +10 innych
@joanna-wdowiak: mnie nie będzie bo jestem niepełnosprawnym frajerem
Joanna Wdowiak
- Kochająca ponad wszystko życie i nie poddająca się żadnym przeciwnościom losu kobieta.
- Piaseczno
- http://www.wykop.pl/link/2969661/ekperymantalne-leczenie-zaniku-miesni-w-polsce/
- joanna.wdowiak@op.pl
#asiafshd #rehabilitacja #neurologia #medycyna